MH

Aktualności

Świąteczny Flash Mob charytatywny

Świąteczny Flash Mob charytatywny - 1

15 grudnia o godz. 16:00, na poziomie 0 obok salonu Zara, Mamy i Tatusiowie z dziećmi w chustach i nosidłach zgromadzą się, by wspólnie odtańczyć choreografię w ramach ogólnopolskiego flash moba charytatywnego "Cała Polska Tańczy w Chustachi Nosidłach dla ...". Zapoczątkowana przez Zabrzańskie mamy świąteczna akcja odbywa się już trzeci rok z rzędu - w tym roku po raz pierwszy również w Rzeszowie, właśnie w Millenium Hall. W tym roku zebrane fundusze przekazane zostaną na pomoc dla Zosi.

Zosia i jej siostra Hania urodziły się w 32 tygodniu ciąży. Już w 17 tygodniu rodzice dowiedzieli się o rozwijającym się wodogłowiu. Dzieciom z tą chorobą można pomóc już w okresie prenatalnym, niestety w ciąży mnogiej ryzyko w przypadku jakiejkolwiek ingerencji jest dużo wyższe, dlatego pozostało czekać.
W tym czasie rodzice wielokrotnie słyszeli że jest bardzo źle, dziewczynka miała być najprawdopodobniej bardzo upośledzona jeśli w ogóle dożyje porodu. Jakiś czas później okazało się że tętnica doprowadzająca krew do prawego ramienia u Zosi zaczyna się w innym miejscu niż powinna, przez co również musiała sobie znaleźć inną drogę i przechodzi między kręgosłupem a tchawicą. Schorzenie to nazywa się tętnicą błądzącą (Aberrant right subclavian artery - ARSA). Prenatalne stwierdzono również skrócenie kości.
Zosia urodziła się z wagą 1350g 5-6-9 pkt apgar, z hipotrofią i hipoglikemią. Miesiąc po porodzie odbyła się operacja wstawienia zastawki komorowo-otrzewnowej, która pomaga odprowadzać płyn mózgowo rdzeniowy z czaszki aby mózg mógł się poprawnie rozwijać, gdyż dziewczynka ma niedrożny wodociąg.
Kiedy Zosia miała dwa miesiące na rodzinę spadł kolejny cios - okazało się że choruje również na zespół Beckwitha - Wiedemanna (BWS). Symptomy u Zosi to: osłabienie ściany brzucha powodujące przepukliny pachwinowe i pępkowa, hipoglikemia noworodkowa, bruzdy w uszach, przerost języka, przerost połowiczny ciała - prawa nóżka i pośladek, naczyniak na czole, lewym oku i w innych częściach głowy. Charakterystyczne dla tej choroby jest również zwiększone ryzyko chorób nerek i nowotworów. Rodzina właśnie czekamy na wyniki badań genetycznych mających określić m.in. jak bardzo zwiększone jest to ryzyko i czy Zosia może przekazać chorobę dalej.
Mimo wszystkich przeciwności na jej drodze, Zosia dzielnie walczy każdego dnia. Uczestniczy w rehabilitacji metodą NDT-Bobath, Hallwick, ćwiczeniach z elementami SI, jest pod opieką poradni neurologicznej, neurochirurgicznej, chirurgicznej, kardiologicznej, onkologicznej, patologii noworodka, a także pedagoga, logopedy i neurologopedy.
Zosia każdego dnia nabywa nowych umiejętności i dzielnie goni siostrę. Jest tak szczęśliwa i radosna że spędzając z nią czas łatwo jest zapomnieć jak ciężka droga za nią i przed nią.